Il custode che salvò il Natale...

Anche questa volta la medicina e la musica, anzi proprio l'organo, si incontrano in una storia e, tanto per cambiare, anche questo è un racconto di Natale...

La poliomielite è una malattia infettiva, definita clinicamente da Michael Underwood nel 1789 (debolezza degli arti inferiori), riconosciuta da Jakob Heine nel 1840 e da Karl Oscar Medin nel 1890 (da cui "Malattia di Heine-Medin" e più tardi "paralisi infantile") causata dal Poliovirus (Picornavirus-Enterovirus G) identificato da Karl Landsteiner nel 1908 e successivamente classificato in tre sierotipi. Si tratta di un virus a RNA ed è il virus più piccolo tra tutti i patogeni. Paradossalmente, le grandi epidemie di poliomielite erano pressoché sconosciute prima della fine del XIX secolo, mentre il XX secolo ha visto la polio come una delle malattie infantili più temute. Epidemie di polio hanno lasciato una pesante eredità con persone colpite da paralisi, e severi tributi sono stati pagati in termini di vite umane.

L'infezione è asintomatica nel 90% dei casi, mentre un 6% di casi ha disturbi minori (malattia minore o abortiva) con manifestazioni cliniche simil influenzali. Tuttavia, il restante 4% delle infezioni coinvolge il sistema nervoso centrale con una meningoencefalite non paralitica che, in 5 casi su 1.000 evolve in una malattia paralitica bulbare, spinale o bulbospinale. La distruzione dei motoneuroni da parte del virus può svilupparsi a vari livelli con conseguente paralisi flaccida e successiva atrofia dei muscoli innervati. Se la paralisi coinvolge il diaframma il paziente va incontro ad exitus per incapacità a compiere gli atti respiratori.

La gravità della malattia paralitica aumenta con l'aumentare dell'età. Il contagio avviene per via orofecale e questo spiega come la polio abbia avuto maggior impatto nel XX secolo, pur se conosciuta fin dall'antico Egitto: il miglioramento delle condizioni di vita ed il miglior smaltimento delle acque reflue ridussero la possibilità statistica di contagio nei primi anni di vita favorendo invece la possibilità di aumento delle forme paralitiche nelle società benestanti.

I vaccini (Koprowski, Salk e Sabin), massicciamente somministrati fin dal 1953, hanno pressoché eradicato la malattia nel mondo occidentale. Esistono zone di endemia in Africa ed in Asia dove, per azione dell'OMS, dell'UNICEF e del Rotary International, la diagnosi annuale dei contagi si va riducendo al ritmo del 99% annuo. In Italia l'ultimo caso è stato registrato nel 1982. Attualmente la profilassi vaccinale viene attuata tramite il vaccino Sabin spesso in associazione al vaccino Salk o Koprowski.

Ma in epoca prevaccinale la terapia era esclusivamente sintomatica, di supporto e tesa a prevenire le complicanze. Intere ali ospedaliere furono attrezzate per la terapia intensiva dei malati, anzi, fu proprio la poliomielite che diede l'impulso alla progettazione e realizzazione dei moderni reparti di terapia intensiva e rianimazione. La somministrazione di gammaglobuline estratte dal sangue dei pazienti guariti, efficace nel 80% dei casi, fu ritenuta una procedura impraticabile causa la scarsa disponibilità di plasma adeguato e stimolò ulteriormente la ricerca di un vaccino. Qualora colpito dalla paralisi del diaframma il paziente era condannato a vivere nel "polmone d'acciaio", dove una pompa a vuoto consentiva ritmicamente la espansione della gabbia toracica per compiere gli atti respiratori. Le drammatiche foto dell'epoca ci mostrano intere corsie dove, al posto dei letti, i polmoni di acciaio, con la loro grande massa cilindrica, mantenevano in vita pazienti di cui solo la testa sporgeva dalla massa metallica e che interagivano con i presenti grazie a di specchi posti al di sopra del viso, regolando la stessa fonazione al ritmo impersonale, spietato ma vitale, delle pompe.

Rosanna Benzi (1948-1991), attivista, giornalista e scrittrice, trascorse 29 anni della sua vita in un polmone di acciaio all'ospedale S. Martino di Genova a causa di uno poliomielite bulbo spinale che la rese tetraplegica e affetta da una severa insufficienza respiratoria. Una delle voci più autorevoli ed ascoltate a sostegno dei diritti delle persone con disabilità.

Il tasso di mortalità oscilla dal 2-5% dei bambini fino al 15-30% degli adulti. I pazienti con supporto respiratorio a pressione negativa hanno un tasso di mortalità compreso tra il 25% e il 75% che scende al 15% con i ventilatori a pressione positiva.

Un'epidemia statunitense nel 1952 registrò oltre 58.000 casi con 3.145 decessi e 21.269 pazienti con paralisi lievi.

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Pennsylvania, USA, Vigilia di Natale del 1949

Nel Polio Hospital di Harrisburg il Reparto C ospitava 34 bambini di età compresa tra i 4 e i 14 colpiti da poliomielite paralitica. Non erano letti ma trentaquattro polmoni di acciaio. La quarantena impediva le visite da parte dei familiari e rendeva il Natale un festeggiamento impossibile.

Nella cappella dell'ospedale il coro dei volontari si apprestava ad iniziare le celebrazioni ma l'elettroventilatore dell'organo era fuori uso ed i pezzi di ricambio sarebbero stati disponibili dopo l'Epifania... Decisamente non era un vero Natale.

Ma Henry Williams, 62 anni, custode della cappella aveva anche prestato servizio dal 1910 al 1928 come tiramantici prima dell'installazione del moderno ventilatore elettrico. Saputo del guasto entrò nella cappella e sparì dietro l'organo. I mantici ad azione manuale erano stati comunque conservati... le stanghe erano lunghe un metro e venti mentre la pressione per azionarle era di 28 kg. Dodici le pompate al minuto per far sì che il vento giungesse stabile e continuo ai somieri da lì alle canne. Alle 18:00 in punto l'organo cominciò a sostenere il coro ad intonare Carole ed Inni. Henry non mancò nemmeno un colpo mentre i bambini del Reparto C potevano ascoltare, tramite le condotte di ventilazione, la musica che, come per magia, riportava il Natale tra per loro. Le infermiere riferirono che molti piangevano mentre altri sfruttavano il ritmo incessante e monotono delle pompe per cantare con un filo di voce. Alla mezzanotte ed un minuto Henry si fermò: non riusciva più nemmeno ad alzare le braccia. Aveva impresso 4320 spinte ai mantici per sei ore esatte e bevve dell'acqua stando seduto sul pavimento della cantoria. Furono i coristi a riportarlo di peso a casa.

Henry Williams lasciò questo mondo nel 1962 mentre solo quattro di quei bambini divennero adulti. Una di loro, divenuta organista e insegnante, si incaricò di suonare alle sue esequie: «Ci ha regalato le sue braccia, io gli regalo le mie mani».

...Eppure, questa è una storia inventata che da tempo circola in rete.

Non è mai esistito un Ospedale Polio ad Harrisburg con il suo Reparto C e le cronache locali non riportano il gesto del custode Henry Williams o della sua esistenza. Nell'incessante fluire del tempo, chissà quanti Henry, anche inconsapevolmente, hanno lenito sofferenze o rafforzato speranze semplicemente con i loro gesti banali quotidiani, stando alla consolle di un organo, prestando voce in un coro, stringendo la mano di un malato e offrendogli un sorriso o chissà come. Ognuno di noi può essere un Henry...

Chiunque allevi le sofferenze di un essere umano

non sta vivendo invano.

[H. Keller]

Francesco Di Nardo